出售自己的健康數(shù)據(jù)是完全合法的——如果你愿意，你可以向醫(yī)生索要一份你的電子健康記錄，然后在eBay、Craigslist甚至Facebook市場(chǎng)上發(fā)布廣告。但與二手車、藝術(shù)品或珍貴的傳家寶不同，你的個(gè)人數(shù)據(jù)雖然同樣具備價(jià)值但并不是一旦被轉(zhuǎn)手就會(huì)永遠(yuǎn)失去的東西。它恰恰不同——它屬于你，哪怕是在你賣掉它很久之后，直到你死去的那一天。它是一種可以反復(fù)出售的資產(chǎn)，并且在這個(gè)過(guò)程中它的價(jià)值沒(méi)有損耗，除非市場(chǎng)對(duì)它需求減少。
那么，你如何從曾經(jīng)訪問(wèn)過(guò)的每一位醫(yī)生、醫(yī)院和門診提供者那里獲得的數(shù)據(jù)中找出什么是有價(jià)值的呢？你如何為你的實(shí)驗(yàn)室檢測(cè)結(jié)果、診斷、藥物清單、手術(shù)、放射學(xué)掃描、疫苗接種、過(guò)敏和血壓讀數(shù)定價(jià)，尤其是當(dāng)它和非醫(yī)學(xué)信息結(jié)合，比如你的人口統(tǒng)計(jì)信息（種族、年齡、職業(yè)、婚姻狀況）和賬單歷史？如果所有這些數(shù)據(jù)都與你的DNA數(shù)據(jù)相關(guān)聯(lián)呢？
除了這些問(wèn)題，你如何確保人們明確了解出售數(shù)據(jù)的后果，以及如何確保買家正確使用這些數(shù)據(jù)？又是如何確保窮人和絕望的人不會(huì)被市場(chǎng)利用來(lái)獲取這些數(shù)據(jù)？
這些都是市場(chǎng)尚未得到解答的問(wèn)題。但它亟待解決，一些公司和立法者正為建設(shè)更美好的世界而奔波。
Hu-manity.co正在游說(shuō)馬里蘭州和俄勒岡州的州立法機(jī)關(guān)，以使買賣雙方更容易找到對(duì)方。它嘗試使用“同意即服務(wù)”模式將其應(yīng)用的用戶連接到公司和組織：即從選擇了“同意隱私”和“授權(quán)允許使用”的用戶中提取醫(yī)療信息。
這些提議引起了公民自由倡導(dǎo)者的關(guān)注。美國(guó)公民自由聯(lián)盟（ACLU）的資深倡導(dǎo)和政策顧問(wèn)Chad Marlow對(duì)這項(xiàng)立法提案提出了異議，該提案試圖利用各州政府為這些公司創(chuàng)造客戶基礎(chǔ)——實(shí)際上，就是創(chuàng)造潛在客戶?！斑@些公司實(shí)際上是在尋求政府的幫助，為它創(chuàng)造一個(gè)市場(chǎng)。我認(rèn)為，這就是政府無(wú)禮的地方，”他表示?！罢畱?yīng)該是讓人們說(shuō)‘是’或‘不是’，而不是創(chuàng)造一個(gè)市場(chǎng)，讓說(shuō)‘是’變得非常容易。”
今年2月，加州州長(zhǎng)Gavin Newsom宣布，他將研究一項(xiàng)針對(duì)消費(fèi)者的“數(shù)據(jù)紅利”（又稱“數(shù)字紅利”）計(jì)劃?！皬哪撤N程度上來(lái)說(shuō)，你的個(gè)人數(shù)據(jù)已經(jīng)被貨幣化了，而且它屬于你，我認(rèn)為在某種程度上，你應(yīng)該得到獎(jiǎng)勵(lì)，”Newsom在6月份表示。此外，今年1月，俄勒岡州的40名議員簽署了一項(xiàng)兩黨法案，該法案將允許消費(fèi)者將他們?nèi)ツ涿尼t(yī)療數(shù)據(jù)貨幣化。
Marlow希望，當(dāng)Newsom在這個(gè)問(wèn)題上“變得更有見(jiàn)識(shí)”時(shí)，他會(huì)“放棄”自己的支持立場(chǎng)?！拔覀儾恍枰⒎ǎ绻阆胍\(chéng)實(shí)，那就把它叫做：如何讓科技行業(yè)賺更多錢，而犧牲窮人的隱私?！?/p>
出生于圭亞那、在布朗克斯長(zhǎng)大的Etwaru認(rèn)為，這些階級(jí)分化并不是什么新鮮事，甚至也不是什么危險(xiǎn)的事情?！安皇敲總€(gè)人都出生在石油之上。但每個(gè)人都有數(shù)據(jù)。這就是為什么它必須被占有，因?yàn)槿绻槐徽加校蜁?huì)被當(dāng)今的主權(quán)國(guó)家所吸走，從而造成更多的不平等?！?/p>
“如果你看看那些從數(shù)億甚至數(shù)十億的數(shù)據(jù)中賺錢的人，你會(huì)發(fā)現(xiàn)他們是白人男性。環(huán)顧四周，”Etwaru說(shuō)?！斑@是新的自然資源。這實(shí)際上是一個(gè)公平競(jìng)爭(zhēng)的機(jī)會(huì)?！?/p>
盡管如此，電子前沿基金會(huì)仍在反對(duì)新的《加州消費(fèi)者隱私法》。它還支持公司做相反的事情：如果人們選擇退出或拒絕分享他們的數(shù)據(jù)或要求收集數(shù)據(jù)，公司會(huì)向他們收取費(fèi)用。
“他們竟然厚顏無(wú)恥地表示他們是在保護(hù)隱私。他們當(dāng)然不是，”Marlow說(shuō)?！叭绻腥速u東西，侵犯了人們的隱私，你要做的就是通過(guò)法律來(lái)阻止他們賣東西，而不是想辦法為失去隱私的人賺幾塊錢?！?/p>
作為回應(yīng)，Etwaru對(duì)美國(guó)公民自由聯(lián)盟的動(dòng)機(jī)提出了質(zhì)疑：“如果美國(guó)公民自由聯(lián)盟反對(duì)任何關(guān)于所有權(quán)的討論，即人類可以控制自己的數(shù)據(jù)以保護(hù)人類不受大規(guī)模操縱，那么美國(guó)公民自由聯(lián)盟就不再是公民自由聯(lián)盟了，”他補(bǔ)充道?！澳菍⑹敲绹?guó)企業(yè)自由聯(lián)盟?！?/p>
紐約州議會(huì)的《It’s Your Data Act》提出了一項(xiàng)保護(hù)消費(fèi)者隱私的非貨幣化方法。今年3月，路易斯安那州參議員John Kennedy向國(guó)會(huì)提交了類似的法案：《擁有自己數(shù)據(jù)法案》（Own Your Own Data Act）。
將基因組數(shù)據(jù)貨幣化的風(fēng)險(xiǎn)
遺傳學(xué)描述了基因是如何工作的，以及它們是如何影響遺傳的，其歷史可以追溯到19世紀(jì)中期一位由修士轉(zhuǎn)行的科學(xué)家對(duì)豌豆進(jìn)行的實(shí)驗(yàn)?；蚪M學(xué)是一個(gè)較新的領(lǐng)域，它是生物學(xué)領(lǐng)域的重點(diǎn)。你基因組中的數(shù)據(jù)永遠(yuǎn)與你聯(lián)系在一起，作為唯一的標(biāo)識(shí)符。一旦你放棄了這些數(shù)據(jù)，你就失去了匿名性，因?yàn)樗砸环N比其他技術(shù)更難以避免的方式鎖定和定位你（畢竟，你可以遮住你的臉或戴太陽(yáng)鏡來(lái)避免面部識(shí)別攝像頭）。
在最近所有涉及社交媒體平臺(tái)與第三方和廣告商共享用戶數(shù)據(jù)的隱私丑聞之后，基因組數(shù)據(jù)的潛在濫用代表了下一個(gè)章節(jié)。數(shù)百萬(wàn)人在沒(méi)有真正理解這種分享后果的情況下，就放棄了個(gè)人信息。
“唾液樣本”家譜數(shù)據(jù)庫(kù)，如Ancestry.com和23andMe，運(yùn)作方式都比較類似：與任何網(wǎng)站一樣，服務(wù)條款和其他政策在你不知情的情況下發(fā)生變化。Ancestry.com的執(zhí)法指南稱，它的政策是將警方的請(qǐng)求告知用戶，除非法院命令它保持沉默。但這甚至是不必要的：根據(jù)其政策，“對(duì)于所有請(qǐng)求，我們也可以自行決定，如果這樣做會(huì)適得其反，我們也可以不通知用戶，法律允許我們這樣做?！?/p>
這些網(wǎng)站必須遵守任何法院命令的執(zhí)法搜查。這意味著一旦一名警官說(shuō)服法官簽發(fā)傳票，這些數(shù)據(jù)就可以公開(kāi)獲取——這可能很快就會(huì)發(fā)生。
Nebula Genomics的聯(lián)合創(chuàng)始人Dennis Grishin最近在《自然生物技術(shù)》上發(fā)表了一篇關(guān)于基因數(shù)據(jù)隱私的通信論文：“但它仍然引起了很多關(guān)注，雖然是為了識(shí)別罪犯，但它本質(zhì)上被認(rèn)為是侵犯了數(shù)百萬(wàn)人的隱私。我們只是認(rèn)為可以用一種更好的方式來(lái)做到這一點(diǎn)，即在使用數(shù)據(jù)之前先征求擁有數(shù)據(jù)的個(gè)人的許可?！?/p>
更重要的是，Ancestry.com和23andMe等公司收集并出售的基因數(shù)據(jù)偏向于典型的客戶，這些客戶往往是富裕的白人。這種偏見(jiàn)是固有的，它限制了這些數(shù)據(jù)的功能和用途?！禖ell》雜志最近發(fā)表的一篇論文發(fā)現(xiàn)，78%的全基因組關(guān)聯(lián)研究都集中在歐洲祖先身上，盡管歐洲祖先只占全球人口的12%。（其他12%：10%是亞洲人，2%是非洲人，1%是西班牙人，不到1%是“其他”。）
“這對(duì)疾病的風(fēng)險(xiǎn)預(yù)測(cè)具有重要意義，”作者寫(xiě)道，如阿爾茨海默病、糖尿病和心臟病。這也意味著許多服用處方藥的人沒(méi)有得到全面的功能和個(gè)性化的治療，也就是說(shuō)，對(duì)于世界上88%沒(méi)有歐洲血統(tǒng)的人來(lái)說(shuō)，這些藥物的潛力本來(lái)就有限。我們對(duì)非歐洲血統(tǒng)的人基因突變的了解也少得多。
一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，一個(gè)基因組驅(qū)動(dòng)的算法導(dǎo)致醫(yī)生持續(xù)給非裔美國(guó)患者開(kāi)了太多的華法林，這增加了他們出血的風(fēng)險(xiǎn)。另一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，對(duì)精神分裂癥患者進(jìn)行基因測(cè)試，非洲裔患者的風(fēng)險(xiǎn)評(píng)分是歐洲裔患者的10倍。這并不是說(shuō)精神分裂癥在非洲血統(tǒng)的人身上更常見(jiàn)——因?yàn)閿?shù)據(jù)不完整，所以測(cè)試被扭曲了。這可能導(dǎo)致種族主義的醫(yī)療實(shí)踐。它甚至可以使疾病變得更常見(jiàn)、更致命。（例如，非洲裔美國(guó)人死于前列腺癌的幾率比白人男性高兩倍左右。）這使得醫(yī)生們很難幫助有色人種從自然環(huán)境中解脫出來(lái)，也就是說(shuō)，他們的身體狀況可能是由于生物學(xué)的原因，以及環(huán)境因素的影響。
數(shù)據(jù)“所有權(quán)”的誘惑和限制
你的基因信息不是你所擁有的，而是你的本質(zhì)。它不是你放棄或回報(bào)的東西。它不僅是你的身體——它是你無(wú)法割舍的東西。
Insilico Medicine的首席執(zhí)行官Alex Zhavoronkov可不這么看：“想象一下，在沒(méi)有電的日子里，我們需要為電力定價(jià)，這樣才能創(chuàng)造一個(gè)市場(chǎng)。數(shù)據(jù)也是如此?！?/p>
他補(bǔ)充稱：“如果捐贈(zèng)這些數(shù)據(jù)的人是近親，它將比毫無(wú)關(guān)系的人更有價(jià)值。你知道我們?nèi)绾谓o期權(quán)和衍生證券定價(jià)嗎？現(xiàn)在，想象一下，如果我們?cè)卺t(yī)療發(fā)現(xiàn)和價(jià)值創(chuàng)造的背景下對(duì)數(shù)據(jù)也設(shè)定類似的規(guī)則會(huì)是如何?！?/p>
他補(bǔ)充稱：“我毫不懷疑，未來(lái)將有大量金融衍生產(chǎn)品涉及人類數(shù)據(jù)。”
在《Cell》雜志上發(fā)表的一篇新論文《分子醫(yī)學(xué)的趨勢(shì)》中，Zhavoronkov與哈佛醫(yī)學(xué)院教授George Church進(jìn)行了合作，后者曾創(chuàng)辦了面向消費(fèi)者的測(cè)試公司Nebula Genomics。
Nebula Genomics聯(lián)合創(chuàng)始人Grishin說(shuō)：“我們認(rèn)為，有合理的理由來(lái)關(guān)注基因數(shù)據(jù)的隱私。我們?nèi)蕴幱诜浅７浅Ｔ缙诘碾A段，所以我們還不知道未來(lái)會(huì)發(fā)生什么?！?/p>
公司甚至有可能根據(jù)你的基因數(shù)據(jù)開(kāi)發(fā)有針對(duì)性的廣告。Grishin說(shuō)：“如果Facebook再把你的基因數(shù)據(jù)添加進(jìn)去，那它就變成了隱私的噩夢(mèng)。我發(fā)現(xiàn)這個(gè)用例非常令人擔(dān)憂，但它已經(jīng)被一些初創(chuàng)公司提出了。隨著我們對(duì)隱私的關(guān)注，我們希望確保這不會(huì)失控?！?/p>
這篇論文呼吁建立一種基于“人類生命數(shù)據(jù)”的新經(jīng)濟(jì)，也就是說(shuō)，將你的醫(yī)療信息貨幣化，包括你在家進(jìn)行的唾液樣本基因測(cè)試的結(jié)果。Zhavoronkov和Church一致認(rèn)為，應(yīng)該謹(jǐn)慎而安全地處理這些敏感健康數(shù)據(jù)的定價(jià)和估值。
Zhavoronkov說(shuō)：“因?yàn)樵?1世紀(jì)初，基因組數(shù)據(jù)被過(guò)度宣傳，這些制藥公司熱衷于收購(gòu)。目前，很多人賦予基因組數(shù)據(jù)很多價(jià)值，只是因?yàn)樗苊舾校茈y獲得，它需要得到許可，此外，你需要花很多錢來(lái)測(cè)序，你需要獲得、處理樣本?！?/p>
Zhavoronkov表示，盡管制藥公司試圖獲取大量的基因組數(shù)據(jù)集以及其他健康數(shù)據(jù)臨床病史、醫(yī)療記錄、癌癥患者腫瘤的活檢，但更多特定于基因組的信息并不像大多數(shù)制藥公司認(rèn)為的那樣有價(jià)值。他是這樣認(rèn)為的，盡管他承認(rèn)這一觀點(diǎn)并不主流。
他說(shuō)：“我認(rèn)為基因組數(shù)據(jù)被高估了，因?yàn)槭袌?chǎng)上有相當(dāng)少的藥物是由它產(chǎn)生的?！敝扑幑痉e極收集這些數(shù)據(jù)，因?yàn)樗兄诖_定特定患者亞群的蛋白質(zhì)目標(biāo)。本月，葛蘭素史克與23andMe達(dá)成了一項(xiàng)為期四年、價(jià)值3億美元的合作協(xié)議，向某些用戶推出了一個(gè)測(cè)試版?！暗驮摬呗缘挠行远?，目前還沒(méi)有定論。我們還沒(méi)有看到這種合作帶來(lái)任何實(shí)質(zhì)性的成果。炒作某樣?xùn)|西很容易，但要在市場(chǎng)上推出某樣?xùn)|西就不那么容易了。”
但是“人類生命”是如何變成數(shù)據(jù)的呢？它是通過(guò)公司的測(cè)試——對(duì)你的染色體、DNA等進(jìn)行分析得出數(shù)據(jù)的。華盛頓大學(xué)的研究人員Meg Young說(shuō)，這一步值得記住。
Nebula Genomics與23andMe的不同之處在于他們對(duì)用戶的整個(gè)基因組進(jìn)行測(cè)序的成本。盡管價(jià)格不菲，但該公司聲稱，它將讓人們“免費(fèi)”獲取有關(guān)自身DNA的信息。（就像Facebook是“免費(fèi)的”。）那么，誰(shuí)是它的真正客戶呢？
Young說(shuō)：“公司可能會(huì)為了從用戶那里獲得的訪問(wèn)權(quán)限而補(bǔ)貼全基因組測(cè)序的成本。這是為了創(chuàng)造而得到的補(bǔ)貼，制藥公司將得到它們想要的高度準(zhǔn)入和可見(jiàn)性，而人們將在事后得到報(bào)酬?！?/p>
2013年、2014年和2015年，第一批嘗試個(gè)人數(shù)據(jù)市場(chǎng)的公司是Datacoup、Handshake、CitizenMe、Digime和Meeco。BBC的一位記者試圖從自己的數(shù)據(jù)中獲利，結(jié)果發(fā)現(xiàn)這些數(shù)據(jù)根本不值錢。與之相比，真正具有價(jià)值的是經(jīng)濟(jì)學(xué)家對(duì)Datacoup美好未來(lái)的預(yù)測(cè)：“盡管與Facebook相比，Datacoup的規(guī)模仍然很小，但我們猜測(cè)，這類公司的未來(lái)市場(chǎng)將大幅增長(zhǎng)?！痹谒腇AQ中，Datacoup解釋道：“你的數(shù)據(jù)的價(jià)格是你所有活動(dòng)屬性的總和。我們預(yù)計(jì)這些價(jià)值會(huì)隨著市場(chǎng)的增長(zhǎng)和成熟而波動(dòng)和增加?！?/p>
“數(shù)據(jù)所有權(quán)”這個(gè)概念的問(wèn)題在于，它是Nebula Genomics等公司不能遵守的承諾。Young表示：“所有權(quán)作為一個(gè)模型更像是一個(gè)討論點(diǎn)，而不是數(shù)據(jù)治理前進(jìn)的好路徑。”也就是說(shuō)，這些花言巧語(yǔ)可能聽(tīng)起來(lái)對(duì)重視隱私的消費(fèi)者很有吸引力，但“所有權(quán)”的主張卻站不住腳——它根本無(wú)法持久。當(dāng)然，數(shù)據(jù)很容易被復(fù)制，而且一旦被其他人復(fù)制，即使共享權(quán)限被撤銷，也幾乎不可能收回?cái)?shù)據(jù)。
“盡管人們被告知他們最終擁有自己的數(shù)據(jù)，但他們不會(huì)為這些數(shù)據(jù)的存在付費(fèi)。而且這些數(shù)據(jù)還會(huì)在別人的平臺(tái)上分享，”她解釋道。這意味著，如果一家公司聲稱它可以讓你“擁有”你的數(shù)據(jù)，你應(yīng)該對(duì)此持懷疑態(tài)度，而這最終可能只是一個(gè)空洞的承諾。Young補(bǔ)充道：“他們獲得了一份非常精細(xì)的副本，以便從分析中得到他們想要的東西。在這一點(diǎn)上，誰(shuí)擁有數(shù)據(jù)真的重要嗎？因?yàn)樗麄兊玫搅怂兴璧臇|西。”
Young建議從訪問(wèn)的角度來(lái)考慮數(shù)據(jù)，而不是數(shù)據(jù)所有權(quán)，因?yàn)樵L問(wèn)是用戶實(shí)際上可以可靠保留的一種特定類型的控制。
她說(shuō)：“關(guān)鍵是誰(shuí)能訪問(wèn)你的數(shù)據(jù)，訪問(wèn)的目的是什么，以及誰(shuí)有能力對(duì)訪問(wèn)做出決定。數(shù)據(jù)所有權(quán)的想法試圖表達(dá)這些擔(dān)憂，但我認(rèn)為它混淆了它們。”
Marlow說(shuō)，“數(shù)據(jù)即財(cái)產(chǎn)”模式對(duì)于幫助人們可靠安全地管理他們的個(gè)人信息并不是必須的。“財(cái)產(chǎn)模型的唯一作用就是允許企業(yè)將人們的私人數(shù)據(jù)貨幣化。保護(hù)這些高度敏感信息的最佳方式是不把它變成財(cái)產(chǎn)，不把它當(dāng)成財(cái)產(chǎn)，”Marlow表示。“出售你的個(gè)人數(shù)據(jù)與出售一輛汽車（或者一個(gè)腎）是非常非常不同的。”
Young也對(duì)Hu-manity.co的立場(chǎng)持懷疑態(tài)度。Hu-manity.co的觀點(diǎn)是“消費(fèi)者可以對(duì)固有的人類數(shù)據(jù)提出財(cái)產(chǎn)權(quán)益要求”，即人們可以選擇共享他們的醫(yī)療記錄、治療歷史、診斷、賬單記錄、處方藥清單和測(cè)試結(jié)果（只需一個(gè)按鈕），或者保持這些數(shù)據(jù)的私密性。這種“選擇”的行為真的會(huì)像2018年12月的營(yíng)銷視頻宣稱的那樣，“讓數(shù)據(jù)市場(chǎng)對(duì)你的愿望負(fù)責(zé)”嗎？
2018年12月發(fā)布的一段動(dòng)畫(huà)視頻稱：“我們的任務(wù)是讓你掌握控制權(quán)。我們將為你爭(zhēng)取擁有數(shù)據(jù)所有權(quán)的權(quán)利?！痹谝欢稳A麗而富有戲劇性的音樂(lè)背景下，一名勝利的女性出現(xiàn)在畫(huà)面中。它繼續(xù)寫(xiě)道：“當(dāng)你擁有某物時(shí)，你可以控制如何使用你的財(cái)產(chǎn)?，F(xiàn)在，你也加入到交易中來(lái)了?！?/p>
Marlow認(rèn)為，這種對(duì)立法者的游說(shuō)使用了隱私第一的語(yǔ)言，這看起來(lái)像是一種解決方案，甚至是一種公共服務(wù)，但實(shí)際上這是一個(gè)陷阱?！皩?duì)于一個(gè)銷售產(chǎn)品的行業(yè)來(lái)說(shuō)，對(duì)產(chǎn)品的缺點(diǎn)不坦率是很正常的。”
“他們實(shí)際上并不關(guān)心人們是否實(shí)現(xiàn)了擁有房產(chǎn)的美國(guó)夢(mèng)。這并不是他們的動(dòng)機(jī)，”他補(bǔ)充道。“他們只是想從貸款中賺錢?！?/p>
當(dāng)然，危機(jī)會(huì)更加嚴(yán)重。有了這些貸款，這些公司創(chuàng)造了一種新產(chǎn)品，將衍生品資產(chǎn)出售給自己，打包、捆綁、分割、再分割。而健康和醫(yī)療數(shù)據(jù)一旦被定價(jià)出售，這些也可能會(huì)隨之跟進(jìn)。
這其中的風(fēng)險(xiǎn)很高。“誰(shuí)擁有這些數(shù)據(jù)誰(shuí)就能控制世界，”Etwaru說(shuō)道。
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